青年患渐冻

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青年患渐冻人症用手指说话家族中6人得病4人死
　　19日，梁平县明达镇红八村，蒋开乾每挪动一步都要借助墙壁支撑，他的奶奶杨荣清心痛不已。患病在家的谢朝翠行动不便，只能坐在黑屋里烤火。

　　梁平渐冻人：看着自己死亡
　　这病会遗传：家族中6人得病4人死亡，现在已遗传到了第三代人
　　这病很恐怖：先是肢体不能动，直至说话、转动眼珠都无法控制
　　试想一下,[link widoczny dla zalogowanych]，当你的身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……生命，该以何等无奈的方式继续下去？这样的描述或许残忍，甚至不可思议，但在我们身边,[link widoczny dla zalogowanych]，的确生活着这样一群人，医学上，它叫“渐冻人症”。
　　在西南医院神经内科，几个特别开启的档案中，记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程，各自不同的标注符号上，大部分已经被画上斜杠，标志死亡，而活着的这些“渐冻人”，又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活？
　　在西南医院这份特殊的档案中，目前我市确诊的家族性发病群体只有两个，一个在潼南，大多数发病者已经死亡；另一个则在梁平。
　　2月18日，记者来到梁平明达镇，在这个家族，罕见的“渐冻人症”砸中了6人，目前4人已经死亡，渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上―――在当地，因为不可思议的一切接连发生，在很多人看来，这个家族更是疑云丛生。
　　26岁的他身体冻住，用10根手指说话
　　人物：蒋开乾
　　病情：发病5年，肢体不灵活，渐渐丧失说话能力
　　家族病史：外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世
　　“到一个叫红十桥的地方，那没住家能指路，你朝左拐。”“再往前走20米，有几步梯子，走上来……”梁平县明达镇红八村，狭长的公路绕村而过，按着短信的指引前行，1个多小时后，残破的老屋院坝里，一老一少出现在我们的眼前。
　　年轻的小伙子叫蒋开乾，26岁，有双漂亮的大眼睛，他是一个渐冻人,[link widoczny dla zalogowanych]，这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉，“渐冻人症”用了5年的时间，如今已将说话的权力从他的身上抽离。
　　“进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉，蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来，“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。老人名叫杨荣清，76岁，蒋开乾的婆婆。5年来，26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。
　　渐冻之前
　　他一人能干两人的活
　　推开蒋家大门，屋子很空，墙上布满蛛网，在二楼的箱子里，几张意气风发的照片除了记忆之外，唯一记录着蒋开乾被“冻住”之前的生活。“他成绩也好，如果一直读下去，肯定能上大学……”说起以往的孙儿，杨荣清竖起拇指，蒋开乾8岁时父亲得肝硬化去世，12岁时母亲病逝。从小乖巧懂事、最不愿给大人添麻烦,[link widoczny dla zalogowanych]，念初中不久后，蒋开乾悄悄退了学，想早点出去养家。
　　2003年，在哭着跟婆婆告别后，蒋开乾直奔深圳。“我勤快，人老实，去了很快就当上了小组长，老板看我小，后来就不让我干苦活，坐着负责记件，一个月能有800块。”说不出话，当蒋开乾手指飞快地在手机上来回按动，打出上面这些字时，蒋开乾的眼里流露出的是自豪，因为当年，18岁不到的他，甚至还一度打起两份工,[link widoczny dla zalogowanych]，只要有空，他便去老乡承办的工程队当建筑工。
　　此后的3年间，蒋开乾像消失了一样，春节也从不回家，但每隔不久，总有或多或少的汇款邮回红八村，“他是想把路费省下来。”赚钱盖房、存足够的钱后再回学校去读书是他当年最大的心愿。但计划总是被突如其来的变故中断，接下来发生的一切也一样,[link widoczny dla zalogowanych]。
　　患病之初
　　走路摔跤，不听使唤
　　最初发现身体有了细微变化的，是蒋开乾自己。不久前他还能蹦蹦跳跳地跟一群人打篮球，突然间走路就开始一瘸一拐，很快，身体好像不听使唤了一样，想迈开步子时，脚却总不跟着直接走，摔倒成了不时发生的事，有时甚至是“扑通”一声，整个人直接就毫无征兆地倒了地。
　　“身体像被冻住了一样，一点一点……”除了肢体突然不灵活，思维、意识没有任何的异常，在工友们看来，蒋开乾得的应该是种病，但这种病怪得很。在外人眼里一切发生得似乎不可思议，但蒋开乾心中逐渐开始明白了，因为在他身上所发生的这一切可怕变化都似曾相识，跟母亲和舅舅、姨妈当年去世前的状况一摸一样。
　　“妈也是这样，人突然就动不得了，先是脚、再是身子，后来话都说不出来了，点头都难，但脑壳清楚得很，吃药、偏方试尽了都没用。”蒋开乾清楚记得，当年母亲去世前，身体就是这样一点一点地像是被冻住，直到最后丝毫动弹不得。
　　蒋开乾知道，该是他离开的时候了，如果再拖着不走，当身体一点一点被冻住，那就真的回不去了。2007年,[link widoczny dla zalogowanych]，揣着3年攒下的4000多块钱,[link widoczny dla zalogowanych]，蒋开乾被迫辞职选择了回家。离开深圳时,[link widoczny dla zalogowanych]，厂里的老板送了他一台手机，让今后不管好歹,[link widoczny dla zalogowanych]，都来个信。厂里来了七八个人为他送行，而路上行动不便，蒋开乾啥都没能带回来,[link widoczny dla zalogowanych]，就拎着一台托人上街帮他买的录音机。
　　中了邪了
　　这个怪病，整垮了三代人
　　杨荣清至今都还清楚地记得，种稻子的季节，三年未见的孙儿突然回家了,[link widoczny dla zalogowanych]，“你啷个了！脚是啷个了？”……相见时，婆孙俩哭成一团。当晚，她关着门又哭了一宿，“像中邪了一样，你说啷个又遭到娃儿身上了？”
　　曾亲眼看过亲人从发病到死亡，蒋开乾和婆婆都很清楚，接下来走路会越来越难，身体的其他部分也将被冻住，他将无法说话，但能听、能看、意识清醒。婆婆杨荣清说，刚回来时，蒋开乾还能说话，“他说就算是死，也要把这病弄清楚了，到时候，在下面见到舅舅、姨妈，也能有个交代。”
　　2007年回家后，蒋开乾开始四处检查原因，最终，他做了肌电图，也拿到了基因解码的结果，在西南医院做了最后的诊断，“渐冻人症”那是他第一次听说，听愣了全家人。
　　“我问医生能治不，医生摆脑壳。”但有一种药能够将身体僵硬萎缩的时间延缓。“从他外婆开始，到他妈、他舅和他大姨妈，现在又到了这孩子身上，这个要人命的怪病，整垮了三代人。”
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